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九江彭泽一对2岁半的龙凤胎姐姐患上了罕见病

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发表于 2013-5-30 09:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自 中国江西九江
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九江新闻网讯(记者洪永林 文/摄)家中添了一对龙凤胎对现在人来说可是一件天大的喜事,家住彭泽县马当镇莲花村8组村民欧阳波夫妇在经历了龙凤胎降临的喜悦之后不久,全家又陷入到无尽的痛苦之中。龙凤胎中的姐姐欧阳明珠在1岁多的时候患上了一种“罕见病”,全身没完没了地长“痘痘”。

欧阳波的妻子阳水楼介绍说,一对龙凤胎刚出生时健康活泼,全家高兴不已。不幸在去年7月份的时候突然降临,欧阳明珠身上莫名出现了一些紫红色的“痘痘”。经过打针吃药,一周后“痘痘”消掉了,接着就开始没完没了地发烧,刚开始是低烧,后来就是发高烧一直不退。身上的“痘痘”也是长个不停,遍布全身。这些“痘痘”刚出现时是红色,用手一摸,还到处滚,红“痘痘”长出来后,孩子痛得直哭,渐渐地“痘痘”变成了紫颜色,最后才慢慢消失。过一段时间,此种现象又重复出现,反反复复地折腾。每次“痘痘”长出来后,伴随的症状就是发烧,孩子烧得浑身没劲,哭闹不止。为了给孩子治病,夫妻俩带着孩子去上海的大医院治疗。结果检查出来后,医生说孩子患的是一种叫“特发性血小板减少征紫癜”的疾病,病因不明,幼儿患上这种病在全国都较罕见。听说这种罕见病发生在自己龙凤胎女儿身上时,夫妇俩当时就懵了。只好听从医生的话,暂时给孩子喂激素药控制,孩子吃了激素后,身上的“痘痘”少长了一些。

由于过量吃激素,才2岁半的小明珠身体出现了异常,头部特别大,腿则特别细,像个“大头娃”。阳水楼说,不给孩子吃激素控制又不行,吃了激素孩子光长上身不长下身。每天守在女儿身边,夫妻俩一筹莫展。万幸的是,龙凤胎中的弟弟欧阳发亮身体正常,没有其他病症,这多少令夫妇心中稍些宽慰。要想治好孩子的病并不是没有希望,欧阳波说,可能要做骨髓移植,可高额的医疗费用,对于这个原本就清贫的家庭来说太不容易。阳水楼是普通的家庭主妇,全靠丈夫干农活、打零工的收入支撑整个家。夫妇俩眼下最大的希望就是让两个宝宝能够健康成长,他们说会尽自己最大的努力挽救小明珠的生命。
发表于 2013-5-30 10:01 | 显示全部楼层 来自 中国江西九江
可怜的孩子
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发表于 2013-5-30 10:21 | 显示全部楼层 来自 中国江西九江
不幸的遭遇,深表同情。
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发表于 2013-5-30 10:23 | 显示全部楼层 来自 中国江西九江
真可怜的娃!
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发表于 2013-5-30 14:47 | 显示全部楼层 来自 中国江西九江
可怜的孩子,希望早日康复
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发表于 2013-5-30 15:12 | 显示全部楼层 来自 中国江西九江
愿早日恢复健康
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发表于 2013-5-30 20:07 | 显示全部楼层 来自 中国江西九江
"罕见病"卫生部门应该第一时间重视。
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发表于 2013-5-30 20:51 | 显示全部楼层 来自 中国上海
有关部门不上报吗
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发表于 2013-5-31 15:38 | 显示全部楼层 来自 中国江西九江
这个时候有关部门都子啊干什么呢????
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发表于 2013-5-31 16:00 | 显示全部楼层 来自 中国江西九江
这孩子苦命。           
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